Számunkra egy nagyon rossz hírt kaptunk ma az Országos Gyermekegészségügyi Intézettől. Január 25-ére volt időpontunk Münsterbe műtétre. Beadtuk a kérelmet rendje módja szerint és ma azzal hívott fel Dr.Mészner Zsófia, hogy nagy a valószínűsége, hogy nem kapjuk meg az OEP-es támogatást. Indoklása: november 1-jétől hatályba lépett egy új szabályzat, miszerint csak akkor kaphat egy gyermek külföldi gyógykezelésre támogatást, ha előzőleg legalább 2 hasadékos centrumtól igazolást megszerzett, hogy itthon nem tudják, vagy nem válallják a műtétet. Továbbá azt is elmondta, hogy a pécsi kórházban ugyanazzal a műtéti technikával műtenek mint kint Münsterben. Viszont több helyről is azt hallottam, hogy ez nem így van? Tudja valaki erre a választ? Ha volt olyan köztetek, aki november 1 után adta be a kérelmét, írjon már vissza legyen szíves, hogy nekik is be kellett-e szerezniük ezeket az igazolásokat? (Mellesleg itt jegyezném meg, hogy melyik kórház vágná maga alatt a fát? Valyon melyik orvos állítana ilyet, hogy nem képes bezárni a hasadékot (a módszerekről nincs szó, csak a zárásról)? Ha volna valakinek épkézláb ötlete, hogy ebben a helyzetben mit lehetne tenni, akkor az nagyon megköszönnénk! A mai helyzeteket ismervén meggyőződésem, hogy Esztinek az lenne a legjobb hosszú távon, ha kint a kinti módszerrel műtenék meg, de úgy néz ki a magyar bürokrácia, politika, pénzügyi helyzet ezt nem szeretné - vagyis nem a gyermek érdekeit nézi senki. Ja! A szabály megalkotására és érvénybeiktatására az sarkallta az Egészségügyi Pénztárat, hogy nagyon sokba kerülnek ezek a műtétek. Míg a münsteri műtét 1,5-2 MFt, addig a hazai műtét csak párszárezerbe kerül(ne). És ez miatt csak azt engedik ki, akit itthon senki nem műt meg. Ha ez tényleg így van akkor ez a november 1-jei gyermekekkel szemben diszkrimináció! Nem? Hiszen eddig akkor miért mehettek ki külföldre műtétre gyerekek - vagy most miért nem???????? Ezt a lavinát nekik előre kellett volna látniuk...- ha elterjed, hogy jobb, megbízhatóbb, jobban bevált JOBB MÓDSZERREL!!!! műtenek odakint és még az OEP támogatja is, akkor sorra fognak hozzájuk menni a kérelmek, hiszen mindenki a gyermekének a legjobbat akarja! De úgylátszik most ettől is megakarnak fosztani minket. Keressük a megoldást, remélhetőleg meg is találjuk azt az utat ami ESZTERNEK (ÉS A TÖBBI HASADÉKOS GYERMEKNEK!)
Cím: 3
Írta: Rezes Hajni
Feladva:2006-01-16 21:53:00
Sorszám: #442
Sziasztok
Régóta nem volt időm meglátogatni a fórumot, most egy kicsit beleolvastam, és láttam, valaki azt írja, műtét után vannak, és rendszeresen masszírozzák a puklit! Nekünk Münsterben azt mondták, hogy műtét után kb 3 hónapig nmem szabad ilyesmit csinálni, csak ha már begyógyultak a hegek. Most viszont járunk speciális manuális kezelésre (amit Kányási Csabáék ajánlottak) és hihetetlen javulást vettünk észre. Elkezdett rágni, nem folyik a nyála és nem annyira torz a mimikája. Ez a Dévény Anna féle kezelés, nekünk nagyon pozitív tapasztalataink vannak, mindenkinek csak ajánlani tudom, akit műtöttek!
Danit augusztusban műtötték Münsterben ajak- és szájapadhasadék műtét volt egyben, ami nagyon megviselete szegénykémet, de erre előre felkészítettek, hogy kb. 10-szeres megpróbáltatás a szervezetnek, mint a szimpla műtét. MIndemellett minden rendben volt végig, viszont két hónap múlva egy kis lyukat vettünk észre a szájpadlásán, ami mintha nőne is. Itt viszza is folyik neki az étel az orrába, az orvosok is azt mondták, hogy ezt be kell zárni. Kérdésem, volt- e valaki hasonló helyzetben??? Ha igen, mennyi idővel az első műtét után zárták ezt a nyílást, és ez mekkora mműtét?
Előre is köszönöm a válaszokat
rezes hajni
Cím: 3
Írta: Emi
Feladva:2006-01-16 17:32:00
Sorszám: #441
Sziasztok! László Júlia írta, hogy szívesen megosztaná velünk pécsi tapasztalatait. Őt kérném, hogy ha tud írjon le minnél több mindent. Köszönöm: Emi
Cím: 3
Írta: Kányási Csaba
Feladva:2006-01-16 12:00:00
Sorszám: #440
Sziasztok!
Szerintem felháborító és törvénytelen az az eljárás hogy valakitől születés után elviszik a gyermekét egyből műteni anélkül hogy érdemben konzultálnának vele. Főleg annak fényében hogy ez nem életmentő műtét (szakmailag elfogadott álláspont szerint 3 hónapos korban műtik az ajakhasadékot ).
Kányási Csaba
Cím: 3
Írta: Czakó Vali
Feladva:2006-01-15 13:49:00
Sorszám: #439
Sziasztok!
Szeretnék én is bemutatkozni. Nekünk 2 iker gyermükünk van, akik 2004. júniusában születettek. Mivel lombik program keretében sikerült teherbe esnem, és 30 év fölött voltam, rengetek vizsgálatom volt a terhesség alatt, beleértve a genetikai vizsgálatokat is. A babáink nagyon szépen fejlődtek, minden rendben volt. A szülés császármetszéssel történt, először a kisfiam született meg Tamás, majd a kislányom Alina. Azonnal elvitték őket, és a férjemnek is csak annyit mondtak, a kislánnyal van egy kis probléma. Mikor kitoltak a szülőszobából, közölték velünk, hogy a kislányomnak ajakhasadéka van és már meg is hívták a mentőt, átviszik a Madarász kórházba. Bármilyen furcsán hangzik, felnőtt ember léttemre én azon kívűl hogy elviszik semmit nem értemmem (teljesen váratlanul ért benünket, és ezt a rendelleneséget egyáltalán nem ismertük), először meg sem akarták mutatni, úgy könyörgtem ki, hogy legalább had nézzem meg. 4 napos korában műtötték meg a Madarászban, majd egy héttel a kisfiammal hazaérkezésünket követően őt is hazahozhattuk. Az első hét nagyon kemény volt, cumisüvegből etettük, nagyon ügyetlenek voltunk, majd már lassan le telt azaz idő amíg így kellett etetni és el kezdtünk azon stresszelni, el fogja-e fogadnia cicit. Ezt a problémánkat azonban a véletlen hamar megoldotta. Egyik éjszaka, mikor egyszerre sírtak fel, a férjem próbálta etetni cumisüvegből a kislányomat én pedig elkezdtem szoptatni a másik gyereket (legalább is azt hittük), mivel nem fogadta el a gyerek a cumisüveget a férjem tisztába akartata tenni, hátha bekakált és az a baj, soha sem felejtem el azt a rácsodálkozó mondatát amikor rájött a cserére „Alinának fütyije van!”, ezalatt Alina annyira intenziven szopott, hogy a sötétben én sem vettem észre, hogy nem Tomikát etetem. Ezt követően már csak cicit kaptak, és egyészen 1 éves korukig szoptak. Most másfél évesek vagyunk. Boldog kiegyensúlyozott babák mind a ketten.
Kati! Nekünk is Votisky doktor csinálta, mi is masszíroztuk, de teljesen nem múlt el. Már próbáltam tanácsot kérni plasztikai sebészektől, de eddig nem találkoztam segítőkész emberekkel, mindenki azt mondta várjunk amíg nagykorú lesz. Nemrés találtam rá erre a honlapra, és mindenképpen szeretnénk megmutatni Alinát végre egy hasadékos gyerekekkel foglalkozó szakembernek is. A fogaival is van egy kis problémánk, 2-2 kettes foga van, és a hasadékos oldalon 90 fokban a szálypadlása felé áll (azt hiszem éerről írt még valaki). Mutattuk a gyerekorvosnak, de szerinte semmit nem kell csinálni vele, mert nem zavarja a gyereket. Persze nem akarom ennyiben hagyni, szeretném, ha egy fogász is látná.
Magellán: Én is láttam ezt a részt belőle. Lehangoló .
Játszótér: Velünk is előfordult már a játszótéren, hogy megkérdezték a gyerekek, persze akkor még Alina 1 éves volt. Egy kicsit én is félek, hogy fogja Alina kezelni ezt a dolgot, ha már okosabb lesz.
Sziasztok!
Vali
Cím: 3
Írta: pmelka
Feladva:2006-01-14 22:47:00
Sorszám: #438
Kűldtem egy mailt ezzel kapcsolatban a TV2-nek! Ha válaszolnak, tájékoztatlak Benneteket!
Cím: 3
Írta: pmelka
Feladva:2006-01-14 22:34:00
Sorszám: #437
Sziasztok! Ma este a TV2 Magellán c. műsorában a fejlődési rendellenességekről volt szó. A nyúlajak kifejezést használták! Felháborító!!!!
Cím: 3
Írta: Zolnainé Szilvi
Feladva:2006-01-13 21:00:00
Sorszám: #436
Szia! és Sziasztok! Hasonló esetünk nekünk is volt. . . Mutatok valamit:
Sajna a papír kiállításákor nagyon siettem és csak eltettem a papírt a táskába olvasás nélkül. Megbíztam a főorvosnőben és nem gondoltam volna, hogy ezt fogja a papírra írni. Azóta csak ma tudtam vissza menni, hogy korrigálja ezt az elírást, de nem találtam bent. Az adminisztrációnál azt mondták, hogy a főorvosnő jobban tudja mi a pontos szakkifejezése ennek a rendellenességnek és ők nem hajlandóak kijavítani, beszéljem meg a doktornővel. Ez miatt majd egy hetet ülhetek a fenekemen, mert így nem vagyok hajlandó leadni a papírt sehova. Úgyhogy addig a családi pótlékot sem tudom intézni, és a közgyógyos igazolvány sem tudom addig kiváltani. Tanultam az esetből: még egy főorvosnőben sem fogok megbízni, bármennyire siessek elolvasom a kapott papírt és addig nem távozok a helyszínről.
Üdv mindenkinek!
Cím: 3
Írta: pmelka
Feladva:2006-01-13 20:33:00
Sorszám: #435
Sziasztok! Már írtam régebben is, talán emlékeztek Ránk. Kislányom Zorka, 2, 5 éves baloldali ajak- és szájpadhasadékkal született. Szerintem jó lenne tapasztalatokat cserélni a gyerekek közösségbe való beilleszkedésével kapcsolatban. Nálunk már felmerül az is, hogy játszón a gyerekek megkérdezik, hogy mi történt Vele. Én ilyenkor azt szoktam mondani, hogy Zorkának nem készült el időben a szája még a pocimban,és ezért meg kellett műteni. Ezt általában elfogadják. Jó lenne egy kis eszmecsere. Biztosan tanulhatnánk egymástól. Mi heti rendszerességgel járunk a Mikkamakka játszóház egy foglalkozására. Mondokázunk, éneklünk, és kötetlen játék van a foglalkozás során. Úgy veszem észre, hogy a személyiségének ez nagyon jót tesz. Zorkának, tavaly áprilisban kistestvére született. Nagyon jó döntésnek tartom, hogy mertünk rá vállalkozni. Nem volt könnyű... Szeptemberben mindenképp szeretném Zoit oviba íratni. A beszéddel szerencsére nincs gondunk. Az átlagosnál kicsit később kezdett el beszélni, de szépen, érthetően, sőt nyelvtanilag helyesen beszél. Melinda
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2006-01-12 20:50:00
Sorszám: #434
Szia Júlia!
Ha van időd és kedved,írd meg légyszi, mi az, ami nem nyerte el tetszésedet Pécsen! Mi is voltunk még tavasszal és mindenki nagyon kedvesen fogadott, segítőkészek voltak. Ha nem jött volna össza a münsteri műtét, szerintem mi mellettük döntöttünk volna. Csillától kérdezném, hogy régebbi kérelmek is segítenék e a munkádat? Konkrétan a sajátunkra gondolok, amit még júniusban írtam. Ha igen, természetesen nagyon szívesen elküldöm. Milyen tapasztalataitok vannak bölcsödével kapcsolatosan? Kisfiam lassan 16 hónapos és mivel január elejétől dolgozom, kénytelen vagyok őt bölcsibe íratni. Megköszönném, ha esetleg hasonló korú gyermek szülei írnának pár szót ( beilleszkedés, logopédus etc.) Előre is köszönöm! Sziasztok!
. 